【障害の診断を受けるまで】梅子さんの幼少期編　1（0歳から3歳）

🌸桜🌸です。

梅子さんが生まれてから自閉症と診断（３歳）を受けるまでの様子を書いていきたいと思います。

梅子さんは2人目ですので、心にも少しゆとりを持っていました。
そんな中で少しずつ梅子さんに異変が起き始めてきた時期でもあります。
ほんの些細な異変でも後から思えば、発達障害の兆候だったと思うことがありました。
重度発達障害児の赤ちゃん期について思い出しながら書いていきたいと思います。

梅子さん１歳

梅子さんは、私が「バイバイは？」と言えば、手を振る仕草をしていたのですが、入院中、消失しました。
その時は、火傷のショックで出来なくなったのでは？と思っていたのですが、発達障害の症状が現れ始めた事が原因だと知りました。

お尻の皮膚を移植しなければいけない、ケロイドとして顔に一生残る可能性がある…と医者に言われてましたが、梅子さんが幸い、赤ちゃんだった事で新陳代謝が凄まじく、きれいに治りました。

無事退院しても、梅子さんがどんどん赤ちゃんらしからぬ無表情になっていくのが気になって仕方なかったのを覚えています。

１歳半になっても全く言葉を話さず、指差しをしないまま時だけが過ぎていきました。

言葉がなくても、運動の面では、1歳2〜３ヶ月で歩くようになりました。

梅子さん２歳

梅子さんが２歳になっても発語がなかったです。
唸り声のような声しか出せませんでした。

歩けるようになった梅子さんは、私の事を気にせず、どんどん一人でどこかに行ってしまう…という事が現れるようになりました。

また、指差しもせず、自分のやりたいことなどを表現する事なく、不快だったら泣くという事だけでした。

ただ、自分が欲しいものがあるとクレーン現象で訴えるようになったのもこの頃でした。

クレーン現象とは、保護者さまなど他人の手を取って物を指したり、取らせたりしようとする行為のことです。自閉症スペクトラム障害のお子さまは言語的に要求をしたり指さしをすることが苦手なことから、クレーン現象が多く見られがちです。

LITALICOジュニアより引用

抱っこされるか、ただ泣き続けるかの梅子さんの２歳時代でした。

2歳の検診で引っ掛かり、児童相談所にいく事になりました。

そして、そこで言われたのが「自閉傾向」という言葉でした。

大学病院の先生を紹介され、予約をとるように言われたので、予約をしたら半年待ちの状態でした。

梅子さん３歳

半年も待ってようやく大学病院に行き、３時間以上待たされて診断されたのは、「重度自閉症」という診断名でした。

すでに３歳になっていた梅子さんの知能は１歳以下とのことで先生の計らいで身辺自立に特化した療育センターを紹介され、すぐに通うようにとのことでした。

小児神経科とは…

小児神経はけいれん、運動・知能・感覚・行動または言葉の障害など脳、神経、筋に何らかの異常がある小児の診断、治療、指導を行う科です。
ひきつけた、意識がおかしい、頭を痛がる、頭の形がおかしい、首のすわりや歩くのが遅い、ふらふらする、よく転ぶ、歩き方がおかしい、手足の力が入らない、まぶたが下がる、眼球の動きがおかしい、食べ物にむせる、ことばが遅い、しゃべらなくなった、手や首を変な風に動かす、落ち着きがない、お友達とのトラブルが多い、集団でみんなと同じ行動ができない、思ったことと違うことがおこると手がつけられないほど泣いたり怒ったりする、勉強についていけない、日中の居眠りが多いなどがある場合に脳・神経・筋肉の病気（障害）が疑われます。
4ヶ月健診、1歳6ヶ月健診、3歳児健診で頭の大きさや形の異常、発達の遅れを指摘された場合、多くの場合、精密検査は小児神経科医に紹介されます。
小児期に脳・神経・筋に障害がある（知的障害を合併する病気、自閉症、脳性まひなど）と診断され、その後あまり病院に受診することなく大きくなって、気になる症状が出た時や健康問題で心配がある場合も、遠慮なく小児神経医を受診してください。小児神経医は小児期から脳・神経・筋に障害のある人が成長後に（成人になって）かかりやすい病気についても専門にしています。

日本小児神経学会より引用

専門医一覧：一般社団法人 日本小児神経学会

www.childneuro.jp

大学病院の帰りは、今、思い出しても地獄のような感覚に襲われていました。

火傷の次に障害…私自身、どこまで耐えれるかもう、生きる自信がなかったのを覚えています。

保護者の方によっては、分かってよかった！と思われる方もおいでるので、障害の受け止め方は人それぞれだと思います。

後日、てんかんの検査ということで脳波を調べたら、てんかんの傾向も持っているから気をつけるように…と教えていただきました。

てんかんが発症したのは梅子さんが中学生の時なので、幼少期からきちんと脳波を調べておく事は大切だと思いました。

梅子さん３歳の時、身辺自立に特化した療育センターに通い出して身辺自立に向けて取り組み出しました。

入った当初は、まだ梅子さんはトイレもとれていなかったので、トイレが取れるのを目標にして取り組み始めました。

トイレが取れたのも4歳になってからの事でした。

ここで１つだけ梅子さんにトイレを教えるにあたり気をつけていたことがありました。

発語もない状態の梅子さんにトイレに連れて行くときは「トイレ」という言葉をたくさん声をかけて聞かせました。

大人になっても羞恥心の薄い重度発達障害なので「おしっこ」「うんこ」だと外出先で違和感を感じたからです。

大人の振る舞いや言葉使いを幼児期から意識することは重要です。
大人になってその言葉はおかしい…と言って言い直させるには、本人も周りもエネルギーが必要となります。
マナーを教えるときは、大人になってもおかしくない振る舞いや言葉遣いを最初から教えてあげることが大切です。

重度発達障害児に向き合うことは、大人扱いをすることが大切になってくるのだと思いました。

以上、梅子さんの幼少期でした。

また、他にも思い出したら、改めて別の機会に書き加えたいと思います。

では！🌸桜🌸